Erfelijkheid

“Brrrrr bibber”, zegt dokter Bibber wanneer de tang het metalen randje aantikt. Onze mini-dokters lachen er hard om. “Mam, maar deze dokter bibbert niet echt, waarom heet hij dan dokter Bibber?” “Omdat hij wel dat geluid maakt, meisje”, antwoord ik. Het moment daarna springt onze dochter van de stoel en gaat al schokkend op de grond liggen. Springlevend schiet ze weer omhoog en zegt: “Kijk mama, dat is pas een echte dokter Bibber”.

U moet weten, dat ik niet klaag over mijn variant van epilepsie. Ik hoor verhalen over zwaardere varianten van epilepsie en waar de frequentie hoger is. Waar ik wel last van heb is dat ik mijn kinderen ermee schaad. Ik schaad ze op diverse manieren, maar vandaag wil ik het hebben over de erfelijkheid van epilepsie. Als ik blogs lees van mijn medebloggers dan besef ik mij maar al te goed hoe gelukkig ik mij mag prijzen dat ik degene in dit gezin ben met epilepsie. Hoe vaak hoor ik ouders en mijzelf wel niet zeggen: “Ik ben liever zelf ziek, dan dat mijn kind een ziekte onder de leden heeft”. Ik sta daar volledig achter en zou mij geen raad weten. Alleen voel ik mij wel schuldig. Bij onze eerste twee kinderen wisten wij nog niet dat ik de diagnose epilepsie zou krijgen. Tijdens onze laatste zwangerschap wisten wij van te voren dat we ons kind 2% kans op epilepsie mee zouden geven. Onze eerste twee kinderen hebben ook 2% kans op epilepsie waar kinderen zonder ouder(s) met epilepsie 1% kans hebben. Alleen wisten we het toen nog niet.

Wij hebben willens en wetens ons derde kind bewust een hoger risico meegegeven dat hij epilepsie kan krijgen. Ik voel aan alles dat we de juiste keuze hebben gemaakt om dit jongetje op de wereld te zetten, wat een geluk en vrolijkheid schenkt hij ons. Tegelijkertijd hoop ik nooit de lijdensweg te hoeven bewandelen wanneer onze kinderen ook de diagnose epilepsie zouden krijgen. Respect voor alle ouders met een ziek kind.

Via via krijgen wij verhalen te horen dat mensen niet snappen waarom wij willens en wetens er toch voor gekozen hebben om te gaan voor een derde spruit. Terwijl wij wisten wat voor risico’s dit met zich meebracht. Deze uitspraken doen pijn. Zeggen deze mensen nou indirect dat alleen gezonde mensen die zeker weten dat zij geen ongezond kind op de wereld zitten recht hebben op kinderen? Dat lijkt mij toch niet de bedoeling. Laten we met z’n allen ervoor zorgen dat we iedereen in zijn of haar waarde laten. Dat maakt het leven een stuk mooier.

“Bzzz” hoor ik en de neus licht rood op. Het hart van dokter Bibber krijg ik er nog niet legaal uit. Hij vindt vast dat zijn hart op de juiste plaats zit. Net zoals ik ook geloof dat het hart van alle mensen op de juiste plaats zit, laat dat mooie hart van je spreken!

Geschreven: Juni 2018
© Mama in de val

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close